María Leonarda Calvo López: "La idea de incluir a los autistas en la sociedad es ofensiva"

Coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo este 2 de abril, la teldense María Leonarda Calvo Medina ofrecerá una charla en Fuerteventura para contar, en primera persona, su experiencia. Conocer su diagnóstico, aunque fuera tarde, le ha ayudado a comprender muchas cosas y a darse cuenta de que no había nada malo ni nada roto en ella. Pide más formación sobre el espectro para los profesionales.

¿Cuántos malabares hace para llevar el día a día?

Tengo los días estructurados con una rutina férrea y metódica; maniática, dirán algunos. El caos llega cuando hay festivo o vacaciones. Además, tengo una dieta sensorial que me permite sortear en cierto modo el exceso de estímulos que percibo a través de los ocho sentidos (oído, gusto, tacto, vista, olfato, propioceptivo, interoceptivo y vestibular). 

¿En qué consiste?

Por citar algunos ejemplos, en tener mi teléfono permanentemente en silencio, hacer ejercicio de fuerza, usar ropa ajustada, pero no apretada, gafas de sol incluso cuando está el día nublado, caminar por la calle con peso y utilizar mis inseparables cascos de cancelación de ruido.

¿Por qué utiliza esos cascos?

Porque tengo hipersensibilidad auditiva y desorden de procesamiento sensorial. Yo oigo todo. Aun con la puerta cerrada de mi despacho escucho a la secretaria, a mi compañero y a la gente de la calle, y eso no me permite concentrarme en mi trabajo. Sin los cascos estaría haciendo un sobreesfuerzo porque ese exceso de estímulos me va restando energía. Es como quitarle las muletas o las gafas a alguien que las necesita. 

Cuestión de cucharas

¿Qué es para usted una cuchara?

Simboliza la energía que tengo para hacer las cosas. Proviene de una teoría que nació para explicar las limitaciones que tienen las personas con enfermedades crónicas para superar cada día. Como nació en Inglaterra, se emplearon cucharas, unidad de medida utilizada allí para las recetas. Los autistas también tenemos una energía limitada y cuando se agota, se agota y entramos en shutdown. Es como cuando hay un apagón pero en nosotros mismos. En ese extremo no me mantengo ni sentada en una silla porque la hipotonía es extrema. A veces hemos consumido todas las cucharas solo preparándonos para salir, pero aun así lo hacemos, y eso supone un sobreesfuerzo que va minando nuestra salud y terminamos desarrollando enfermedades mentales o autoinmunes, pudiendo llegar a padecer un síndrome de sensibilización central. 

Usted es una de las muchas personas que reciben un diagnóstico tardío. ¿Por qué ocurre esto?

Primero por la edad que tengo, 48 años. Cuando yo era una niña en España no sabían nada de autismo. Con ‘suerte’ diagnosticaban a los niños autistas con esquizofrenia infantil. Segundo, porque existe un sesgo de género. Los primeros estudios sobre autismo se basaban en niños y las niñas no encajan en el perfil del niño autista. La sociedad, además, sigue siendo machista; a la mujer se le exige desde pequeña (directa o indirectamente) que cuide, que sonría, que sea agradable, que se atenta y sociable, y eso hace que enmascaremos muy pronto nuestros rasgos autistas y finjamos ser ‘normales’. 

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Un sobreesfuerzo constante

Lo que supondrá un gran desgaste, ¿no?

Este enmascaramiento también va mermando nuestra salud porque supone un sobreesfuerzo. La comunicación entre autistas y neurotípicos (aquellos considerados típicos en cuanto a funcionamiento cerebral) no es fluida. Para nosotros es como una partida de ajedrez en la que tenemos que medir cada movimiento, previendo también los posteriores. Agotador. Aun así, no nos libramos de malentendidos. Los autistas somos literales, tenemos desafíos para entender los dobles sentidos, las metáforas, la ironía o el sarcasmo, y también para entender los sentimientos y las intenciones de los demás. Si el neurotípico no va de frente, quedamos atrapados en un laberinto. 

Un último intento para que un niño con TEA asista al viaje de fin de curso: "Es una vez en la vida"

¿Qué ha supuesto para usted conocer este diagnóstico que, además, coincide casi en el tiempo con el de sus hijos?

Para mí fue la respuesta a toda una vida viendo que el mundo y las personas funcionaban de una manera y yo veía y sentía de otra muy diferente, y que era objeto de rechazo. Fue quitarme un peso de encima enorme, tomar conciencia de que no había nada malo en ser como soy, que no estoy rota y poder emprender un camino de autoconocimiento y sanación desde el respeto a mi esencia, a mi naturaleza. 

El hecho de que coincidiera con el diagnóstico de mis hijos me llenó de temores e incertidumbres sobre lo fácil o difícil que sería su vida al ser iguales a mí, basándome en mi propia experiencia. Gracias a Dios la sociedad no es la misma que la de cuando yo era una niña, pero queda mucho trabajo por hacer y demasiados profesionales que trabajan con infancias autistas sin saber qué es el autismo, ni mucho menos cuál debe ser el abordaje respetuoso para trabajar con esas infancias. Y así, se siguen destrozando vidas. Dicen los expertos que no hay adulto autista que no tenga un trauma complejo (trastorno por estrés postraumático) por la ansiedad con la que crecemos y vivimos día a día desde bien pequeños. 

"La comunicación entre autistas y neurotípicos (aquellos considerados típicos en cuanto a funcionamiento cerebral) no es fluida. Para nosotros es como una partida de ajedrez en la que tenemos que medir cada movimiento, previendo también los posteriores. Agotador".

María Leonarda Calvo López

¿Cree que su vida habría sido más fácil de haberlo sabido antes?

Sí, sin ninguna duda. Yo misma habría bajado mi nivel de autoexigencia y habría escuchado más a mi cuerpo, habría sido más consciente de la necesidad de descansar y de que debía adaptar la vida a mis circunstancias y no al revés, que es lo que nos va minando.

Supervivientes

¿Qué es lo que más le molesta de las reacciones de quienes le conocen de antes al saber que está en el espectro autista?

Que me digan que es leve o que no se me nota pero, sobre todo, que me digan “pero mira donde has llegado”, invalidando todo el sufrimiento e ignorando el hecho de que no somos personas resilientes. Si lo fuéramos, no habríamos desarrollado las enfermedades que padecemos, y no hablo del autismo, que no es una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo, como las altas capacidades. Somos supervivientes y de ahí el Trastorno por Estrés Postraumático.  

Como madre de dos gemelos autistas, ¿cuáles son los principales obstáculos que encuentra en el actual sistema educativo?

La falta de formación de los profesionales, incluso los presuntamente especializados. Hablan de inclusión, pero siguen enfocados en integrarlos, a pesar de lo mucho que les digamos padres y terapeutas, con lo que supone eso para su salud. Cada vez es más habitual que los alumnos autistas acudan al centro escolar solo cuatro días a la semana porque no tienen las adaptaciones que necesitan y terminan agotados. Ese agotamiento continuo hace que bajen sus defensas y enfermen con frecuencia. 

"Conocer antes mi diagnóstico me había facilitado la vida. Yo misma habría bajado mi nivel de auto exigencia y habría escuchado más a mi cuerpo, habría sido más consciente de la necesidad de descansar y de que debía adaptar la vida a mis circunstancias y no al revés, que es lo que nos va minando"

María Leonarda Calvo López

¿Qué le parece que haya niños que no puedan participar en viajes de fin de curso y otras actividades junto a sus compañeros, tal como ha ocurrido recientemente?

Tiene doble lectura: me parece fatal que el viaje no esté diseñado para que puedan ir, pero me parecería peor que fuera y en el viaje no se cubrieran sus necesidades y no tuviera las adaptaciones que necesita.

En una sociedad en la que se habla tanto de la inclusión, ¿cree que esta es real?

No solo no es real, sino que es un concepto que la ONU superó hace tiempo. La idea de incluirnos en la sociedad es ofensiva. Hacer adaptaciones para que podamos vivir en el mundo, como si fuera suyo. El mundo es nuestro también y todos tenemos el mismo derecho a vivir en él. La inclusión es un paso necesario, un peldaño de la escalera, pero no es la meta. La meta es un diseño universal, un mundo para todos, porque el mundo es diverso y los neurotípicos (modelo en el que se basa cualquier diseño) ni siquiera son mayoría, los estudios indican que la población neurodivergente supone más de la mitad.

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Concienciación

A través de su perfil de Instagram @abogada_en_el_espectro realiza una importante labor de concienciación. ¿Qué tal acogida está teniendo?

Mejor de la esperada. Hay incluso algún profesional que ha empezado a abordar la terapia desde otra mirada, y madres y padres a quienes ayuda a salir de esa etapa de duelo que viene tras el diagnóstico, al ver que con los apoyos necesarios, podemos avanzar (unos más y otros menos porque el autismo es un espectro y hay personas con grandes necesidades de apoyo, pero necesidades de apoyo tenemos todos los autistas, aunque no se nos note) precisamente por leer y escuchar a los autistas adultos que intentamos visibilizar a través de las redes sociales. También hemos recibido odio, pero es un odio que viene del dolor de alguna madre o padre cuyo hijo o hija tiene mayores desafíos. Duele, pero en el fondo muchos lo entendemos.

Este activismo le ha llevado también a participar en numerosos eventos tanto dentro como fuera de las Islas.

Así es. En 2021 entré en Plena Inclusión Canarias y luego en la Plataforma de Representantes de Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo a través de la que trabajamos, haciéndonos oír en primera persona, para buscar la implicación política en el establecimiento definitivo de un mundo para todos. 

De hecho, la plataforma fue recibida por la reina Letizia, que nos escuchó de forma activa, con mucha empatía y nada de capacitismo. También nos ha recibido el presidente del Gobierno de España, Pedro Sánchez, quien se hizo eco de todo el camino que queda y cuáles son las necesidades más imperiosas de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y de sus familias. Otra persona que se ha comprometido con esta lucha es José Luis Rodríguez Zapatero, que vino a visitarnos a la sede de la Confederación de Plena Inclusión, en Madrid. Pero hacemos otras muchas cosas dentro y fuera de España. Todo grano de arena cuenta para visibilizar, para que la sociedad entienda y acepte, o, al menos, respete.

Dentro de su ámbito de actuación, ha participado en formaciones y conferencias.

He hecho cursos sobre disciplina positiva aplicada a niños autistas y el desorden de procesamiento sensorial. También fui al Boocam Autismo 360 que se celebró en febrero de 2023 en Madrid, un curso intensivo de tres días sobre el funcionamiento del cerebro autismo y talleres. Ahora estoy certificándome en Detección, Intervención y Trabajo en Autismo desde el Paradigma de la Neurodiversidad, impartido por Ernesto Reaño, una eminencia que fue invitado a la ONU hace años con motivo de la conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el 2 de abril. No es fácil de conseguir una plaza para este curso; debes enviar tu currículo y una carta motivacional y pasar un proceso selectivo. 

También he dado charlas en distintos foros, como unas jornadas organizadas por LanzaroTEA, otra en Barcelona para hablar del autismo en primera persona, y en algún colegio. Mañana voy a una fundación en Fuerteventura.

Hay profesionales que leyendo o escuchando a los adultos que hacemos activismo han cambiado el enfoque a la hora de trabajar con los niños. También soy la vicepresidenta de Artea, una asociación que está a punto de ver la luz.