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Llamamiento desesperado de los padres de Nico por salvar la vida de su hijo
La Distrofia Neuroaxonal Infantil es una enfermedad rara, sin cura, ni tratamiento y con una evolución fatal
Nico tiene ahora 4 años y cuando nació era un bebé normal, muy bueno. A los 9 meses se dieron cuenta de su pérdida de tono muscular y de habilidades que iba desaprendiendo. Casi 3 años después le diagnosticaron “Distrofia Neuroaxonal infantil”.
La padecen unos 200 niños en el mundo. Es una enfermedad neurodegenerativa cuya evolución es dramática y la esperanza de vida está entre los 2 y los 10 años.
Rebeca es neozelandesa y estar tan lejos de su familia lo ha hecho todavía más difícil.
Hace pocos días lanzaron una campaña en redes para recaudar fondos para la única Fundación INADcure que existe en el mundo y que está en Estados Unidos. De momento, han recaudado ya unos 50000 dólares. Todo destinado a la investigación para salvar la vida a muchos pequeños como Nico.
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