Canarias apuesta por una estrategia para mejorar el abordaje de las enfermedades raras
La iniciativa se desarrollará entre 2023 y 2026 y permitirá crear dos unidades específicas para mejorar la asistencia de los afectados
Un instante de la presentación de la estrategia. / Elvira Urquijo/Efe
El Archipiélago contará con una Estrategia de Enfermedades Raras destinada a garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de sufrir estas dolencias, desde un punto de vista multidisciplinar. La acción se desarrollará entre 2023 y 2026, y cuenta con una ficha financiera de 23 millones de euros. La partida presupuestaria permitirá crear dos unidades específicas de referencia, que estarán instaladas en el Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias y en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria. "Estas patologías van generando secuelas como dolores crónicos, discapacidad o dependencia. De hecho, tienen determinadas características que hacen que se manifiesten a edades muy tempranas", explicó esta mañana el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, Blas Trujillo, durante la presentación de la iniciativa, donde estuvo acompañado por la directora del Servicio Canario de la Salud (SCS), Elizabeth Hernández, y la directora general de Programas Asistenciales, Rita Tristancho.
El plan se desarrollará a través de siete líneas estratégicas y 16 proyectos: la adaptación de sistemas de información y registro de enfermedades raras, la prevención y el diagnóstico precoz, la organización de la atención sanitaria, el abordaje integral de forma coordinada con otros ámbitos de atención, la mejora del acceso a los tratamientos, el impulso de la investigación y la formación de los profesionales, así como la puesta en marcha de acciones dirigidas a educar y concienciar a la población.
Tal y como informó el consejero, esta estrategia es fruto del trabajo realizado por más de 40 profesionales del SCS de diferentes disciplinas, entre los que figuran neurólogos, pediatras, hematólogos, rehabilitadores, endocrinos, genetistas, internistas y bioquímicos, entre otros perfiles. La Consejería ha contado además con el apoyo externo de un grupo de expertos de comunidades autónomas como Madrid, Murcia, Cantabria y la Comunidad Valenciana. "A esto se ha unido la labor de colectivos de aquejados como la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria, Gercan y Feder", agregó Trujillo.
Se estima que en las Islas hay entre 76.158 y 128.381 personas afectadas por las dolencias
Por su parte, la directora del SCS puso de relieve que existen entre 5.000 y 8.000 patologías englobadas bajo el nombre de enfermedades raras. «En Canarias puede haber entre 76.158 y 128.381 personas afectadas. Dos de cada tres enfermedades se presentan antes de los dos años de vida y un 35% de los niños fallece antes del año», resaltó.
Todo esto, sumado a la escasez de tratamientos para abordar muchas de las dolencias por falta de evidencia científica, impulsó a la comunidad a elaborar una estrategia. «Este documento tiene que ser flexible e incorporar tanto las innovaciones que se vayan produciendo como las voces de los pacientes», aseveró Hernández. «Las enfermedades raras son un reto para el sistema sanitario, pero en una comunidad autónoma como la nuestra el reto se triplica por las condiciones de insularidad», remarcó.
Hay que señalar que este plan conecta con otras líneas de trabajo que se llevan a cabo en la región, como puede ser el cribado neonatal de las metabolopatías. «Precisamente, el año que viene daremos un salto importante para aumentar el número de patologías que se diagnostican con cribados y seguiremos avanzando en la Estrategia de Atención Temprana», adelantó la responsable del SCS.
Cabe destacar que el nuevo plan para tratar las enfermedades poco frecuentes contempla también la contratación de personal y la mejora de las infraestructuras. La previsión es que estos propósitos se materialicen en el transcurso del primer semestre de 2023.
Sistemas de información y registro
- Se prevé adaptar los sistemas de información del SCS a las particularidades de las enfermedades raras, facilitando la labor de los profesionales sanitarios y mejorando la cobertura de las necesidades de los pacientes.
Prevención y diagnóstico precoz
- El objetivo es desarrollar actuaciones preventivas -en el caso de aquellas enfermedades raras en las que sea posible- disminuyendo la incidencia de los factores de riesgo asociados a la aparición de las dolencias. También se pretende mejorar y agilizar los tiempos de diagnóstico
Organización de la atención sanitaria
- Se consolidará la creación de unidades provinciales de referencia para garantizar una asistencia de calidad, multidisciplinar y coordinada con profesionales especializados.
Abordaje integral de forma coordinada con otros ámbitos de atención
- Se pretende estrechar la colaboración con otros sistemas de protección social para ofrecer una atención integral que aborde las diferentes necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, fundamentalmente en el plano social, educativo y laboral.
Acceso a los tratamientos
- El propósito es mejorar el acceso en condiciones de equidad a los tratamientos indicados para estas patologías, así como a los distintos productos sanitarios que puedan ser necesarios.
Investigación y formación
- Se consolidarán las actividades de investigación que se están desarrollando actualmente en Canarias. Además, se impulsará la formación de los profesionales.
Concienciación y educación de la población
- La idea es dar a conocer a la población en general la realidad de las enfermedades raras poniendo en marcha actuaciones de concienciación y educación.
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