Un dispositivo que cambia la vida

Luna Arencibia es una de las 100 pacientes del Materno que cuenta con una bomba de insulina para controlar la diabetes tipo 1

Luna Arencibia Hernández, una niña de ocho años que reside junto con sus padres en el barrio grancanario de Las Torres, es una de las 100 pacientes del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias que cuenta con una bomba de perfusión continua de insulina. La pequeña fue diagnosticada de diabetes mellitus tipo 1 el 13 de diciembre de 2019 y, gracias a este dispositivo, su calidad de vida ha mejorado de forma significativa. 

«Antes, tanto su padre como yo teníamos que pincharla con una pluma seis veces al día en los brazos, el abdomen y los muslos –cuatro pinchazos de insulina de acción rápida y dos de acción lenta–. Desde que tiene la bomba, es la máquina la que se encarga de administrarle las dosis que necesita», explica su madre, María Nieves Hernández. «Mi hija llegó a cogerle pánico a las agujas y estaba llena de moretones. Ahora está mucho más relajada, y solo podemos decir que para nosotros la bomba es ‘la bomba’», valora. 

Características

Pero, ¿por qué se caracteriza esta herramienta? Se trata de un aparato que libera insulina de forma continuada a través de un catéter. Está compuesto por una pantalla, una batería, unos botones y una reserva de insulina. Ahora bien, la cantidad de sustancia que se debe infundir ha de estar programada por los especialistas del área de Endocrinología Pediátrica, en función de lo que dicten los controles de glucemia de cada paciente. El seguimiento, también es competencia de este equipo. 

«Se puede colocar en los muslos, el abdomen y la zona de los lumbares. Cada tres días, hay que cargar la batería y cambiar el catéter de sitio para evitar el riesgo de infecciones y saturación», cuenta la progenitora, que además informa de que la niña solo puede permanecer una hora al día desconectada de la máquina. «En realidad, solo se la quita para ducharse y para cargarla», agrega. 

Tal y como relata, el dispositivo controla que los parámetros de glucosa no excedan de los 250 miligramos por cada decilitro de sangre y no estén por debajo de los 80. Además, desde el momento del diagnóstico, Luna porta un sensor de monitorización de la concentración de azúcar en sangre que permite alertar de un descontrol de los niveles. «Ella sigue una dieta específica, por lo que atendiendo a esto y a su perfil personal, es la bomba la que se encarga de aportarle la cantidad de insulina que necesita en cada momento y la que hace saltar una alarma si algo no va bien», detalla. A esto se suma la disponibilidad de una aplicación diseñada para ordenadores y dispositivos móviles que muestra todos los parámetros de los afectados en todo momento.

La menor accedió a este recurso el 30 de enero del pasado año, después de que una enfermera del centro capitalino animara a María Nieves Hernández a solicitarlo. «Desde que conocí los beneficios, no le costó nada convencerme», afirma la mujer. Su marido, Alberto Arencibia, se mostró más reticente, pero pronto entendió que era lo mejor para la pequeña. «Él tenía miedo de que surgiera algún tipo de complicación. Sin embargo, cuando le expliqué todas las ventajas que ofrecía, comprendió que en realidad le estábamos ofreciendo a Luna un futuro mejor», cuenta.

Ahora bien, para poder disponer de la bomba, fue necesario que asistieran a un curso intensivo de tres semanas de duración, una formación que imparte el personal de la Unidad de Educación Infantojuvenil del Materno. «Acudíamos al centro de lunes a viernes, entre las 8.00 y las 13.30 horas. Intentamos que la niña estuviera presente la mayor parte del tiempo, pero había días que no la llevábamos para evitar que se ausentara tanto a sus clases», apunta Hernández. Al finalizar el aprendizaje, el personal le hizo entrega del dispositivo. 

La diabetes tipo 1 es una patología crónica que se caracteriza por provocar una destrucción de las células beta del páncreas, lo que hace que el órgano sea incapaz de producir insulina, o bien, no pueda segregar la cantidad necesaria. Según señala la mujer, cuando conoció que su hija padecía la enfermedad, el mundo se le vino encima. «Me sentí muy sorprendida porque no tenemos antecedentes en la familia, aunque esto no siempre influye. Lo cierto es que el hecho de tener un hijo diabético cambia la vida por completo y, en mi caso, antes de que la niña tuviera la bomba de insulina no podía dormir más de tres horas seguidas para poder controlarla», anota esta autónoma de 51 años, que regenta una frutería.

«Llevo de baja un año por problemas de salud. Me he acogido al subsidio para el cuidado del menor con enfermedad grave –Cume– porque mi marido trabaja desde la medianoche hasta las 10.00 horas, pero cada dos meses las mutuas nos hacen rellenar muchísimos papeles para poder seguir recibiendo la ayuda, como si nuestra situación fuera a cambiar de un momento a otro», lamenta. 

Consciente de que la bomba de insulina ha traído algo de tranquilidad a sus vidas, Hernández no duda en recomendar a todos los progenitores que tengan un hijo menor con esta afección que recurran a esta opción terapéutica. «Creo que es una de las mejores decisiones que hemos tomado. Nuestra realidad actual no tiene nada que ver con la anterior y pienso que este invento es la mejor alternativa que pueden tener estos niños», defiende. 

En 2019, Canarias fue una de las primeras comunidades autónomas del país en incluir en su cartera de servicios los sistemas de monitorización de la glucosa para la población infantojuvenil con diabetes tipo 1. En la actualidad, el Servicio Canario de la Salud (SCS) ofrece estos dispositivos a todas las personas con esta clase de diabetes. Asimismo, desde este mes, han sido incluidos los pacientes aquejados de diabetes tipo 2 que requieren ser tratados con, al menos, tres dosis de insulina al día, y necesiten un mínimo de seis controles de glucosa. 

Las tiras reactivas para glucómetros también están disponibles para todos los afectados por la diabetes tipo 1, si bien el acceso para los diagnosticados de la diabetes tipo 2 está supeditado al criterio médico. Las bombas de insulina, en cambio, solo pueden ser solicitadas por el primer grupo de pacientes

Según la Asociación Canaria de Investigación Pediátrica (ACIP), cada año se diagnostican en el Archipiélago entre 30 y 36 casos de diabetes tipo 1 por cada 100.000 niños. A pesar de que se desconocen las causas, la incidencia de la patología en las Islas en este grupo poblacional es la más alta del territorio nacional y de las más elevadas a nivel mundial.

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María Nieves Hernández solo tiene palabras de agradecimiento para el personal del área de Endocrinología Pediátrica del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias. «Los médicos son maravillosos, pero las enfermeras son más que excelentes. Para mí, es como si fueran parte de mi familia», señala la mujer. «Es maravilloso encontrar en la vida a personas tan humanas, que están dispuestas a ayudar en cualquier momento, y hacen más fáciles estos episodios», añade. Por otro lado, Hernández valora de forma muy positiva las reuniones que organiza el hospital con familiares de menores afectados por la diabetes. «Sin duda, estos encuentros nos sirven para intercambiar experiencias y para conocer un poco mejor el manejo de la enfermedad», anota esta vecina del barrio grancanario de Las Torres. | Y. M. 

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