Asperger: un trastorno que no siempre es visible

Desde que Ziam Bravo era muy pequeño –nombre ficticio para proteger su identidad– desarrollaba acciones muy repetitivas y apenas interactuaba con otros niños. Su conducta no pasó inadvertida ante los ojos de su madre, Nayra Bravo, que era consciente de la clara diferencia que existía con el comportamiento que había mostrado su otra hija en los primeros años de vida. Cuando tan solo tenía cinco años, su forma de actuar en el colegio también llamó la atención del profesorado. «Empecé a recibir llamadas cada semana para contarme que mi hijo se escondía debajo de la mesa, no hacía caso, no comprendía muchas cosas, e incluso, pegaba a sus compañeros. Fue entonces cuando decidí consultar con su pediatra y con el orientador del centro, pero solo me decían que tenía un comportamiento disruptivo», cuenta su progenitora. Ante esto, optó por recurrir a la asociación Aspercan. Allí, obtuvo un diagnóstico en septiembre de 2022: trastorno del espectro autista grado 1 –antes conocido como síndrome de Asperger–.

«En ese momento, sentí que se me caía una loza, pero al mismo tiempo fue un alivio ponerle nombre a esas conductas. La verdad es que llegué a sentirme muy cuestionada, ya que todo el mundo me decía que el niño actuaba así porque yo no le ponía normas», relata esta progenitora de 43 años, que reside en la capital grancanaria. Tras conocer la noticia, acudió a su centro de salud y el menor fue derivado a la unidad de Salud Mental para tener un seguimiento. «En realidad, el detonante fue su incapacidad para gestionar la frustración cuando una situación lo ponía nervioso. De lo contrario, hubiera seguido pasando desapercibido, ya que a pesar de que empezó a caminar y a hablar más tarde de lo normal, para los especialistas siempre entraba dentro de los límites», agrega la mujer.

En la actualidad, Ziam tiene ocho años, toma medicación y acude a un aula ordinaria, puesto que tiene un cociente intelectual alto y un nivel de comunicación elevado. Según su madre, «es querido, muy sociable y muy afectuoso», si bien no es capaz de entender las emociones y las expresiones faciales. Tampoco puede mantener un juego por mucho tiempo. «Cuando él quiere cambiarlo o los otros niños modifican las normas, no lo entiende y ahí es cuando se para el juego», detalla.

Con el fin de favorecer su integración, su familia decidió recurrir al grupo de Ocio y Tiempo Libre de la asociación en el primer año del diagnóstico. «Allí, le enseñan que en los grupos hay personas que tienen diferentes intereses y que las normas deben ser consensuadas», explica Nayra Bravo. 

Terapia

Como esta actividad no era suficiente, la siguiente decisión de los familiares fue acudir a sesiones individuales con la psicóloga de Aspercan para que les diera algunas pautas. No obstante, para que el seguimiento fuera más exhaustivo, solicitaron asistencia en un gabinete privado. «Ahora mismo, acude a las sesiones que se imparten en el grupo de Ocio y Tiempo Libre de la organización, a terapia grupal y al gabinete particular para trabajar la comunicación. En cada cita, le ponen diferentes situaciones sociales en pictogramas para que él aprenda a comunicarse y sepa llevar un hilo argumental».

Desde este año, han conseguido incorporarse también al programa de Promoción de Actividades de la Vida Diaria que ofrece la agrupación, una iniciativa que pretende integrar mejor en las rutinas a las personas que tienen este trastorno. «Nunca quiere vestirse con la ropa que va acorde con el tiempo que hace, sino con la que le apetece. Además, no se sienta bien a comer, no se peina y no quiere lavarse los dientes porque detesta esas sensaciones. Por suerte, contamos con una educadora que viene a casa una vez a la semana, y en una hora y media me ayuda a enseñarle las rutinas del día a día», comenta la madre del pequeño.

Durante todo este tiempo, su evolución ha sido notable. Tanto es así, que ya puede trasladar sus emociones y sensaciones. También, controla mejor los episodios de ansiedad y estrés. «Para nosotros, ha sido muy complicado adaptarnos a la situación. Al principio, nos hacíamos muchas preguntas porque nuestra principal preocupación era que lograra ser una persona independiente. Ahora, todos estamos aprendiendo a comunicarnos mejor con él y contamos con el respaldo de Aspercan para conseguir su máxima autonomía», confiesa la mujer, que ejerce como docente de Formación Profesional.

«Me sentí muy cuestionada. Todo el mundo decía que yo no le ponía normas», cuenta Nayra Bravo

Precisamente, ha sido este respaldo lo que ha dado aliento a esta familia. Y es que gracias a la institución fue posible descubrir lo que le sucedía al niño. «En esta asociación hay personal muy especializado. Hace tan solo dos años, yo no contaba con ningún profesional de referencia a mi alrededor que fuera capaz de decirme qué estaba ocurriendo», valora.

Con motivo de la semana en la que se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, Nayra Bravo hace un llamamiento a la inclusión, pues, desafortunadamente, las personas que tienen un trastorno del espectro autista aún se ven obligadas a lidiar con muchos obstáculos. «Hace apenas unos días, tuve que trasladarme con mi hijo al servicio de Urgencias de nuestro centro de salud porque tenía placas en la garganta. Se puso muy nervioso en la sala de espera y empezó a dar golpes en las sillas. Entonces, la administrativa que se encontraba en la puerta decidió echarnos», lamenta. «Después de este episodio, le conté a su pediatra lo sucedido y me facilitaron una tarjeta preferente, pero fue un momento muy desagradable y discriminatorio», afirma.

La asociación Aspercan es una entidad sin ánimo de lucro que nació de la unión de un grupo de familiares para luchar por los derechos de sus hijos e hijas y eliminar las barreras sociales. Tal y como informan desde la entidad, ahora mismo prestan ayuda a 196 familias de Gran Canaria, Tenerife y Lanzarote, 21 más que el pasado año y 28 más que en 2022. Entre los servicios que ofertan, destacan el apoyo psicológico y la valoración diagnóstica. A esto se suma un amplio abanico de actividades y talleres que incluyen acciones formativas, campus de verano y grupos de teatro inclusivos. 

La plantilla de la entidad está compuesta por tres trabajadoras sociales, dos psicólogas sanitarias, cuatro coordinadoras de actividades y seis monitoras. 

Suscríbete para seguir leyendo