"Mi hija es mi ejemplo"

Es pizpireta, inquieta, inteligente. Ha hecho sus pinitos con artistas internacionales. Le diagnosticaron diabetes tipo 1 con solo 15 meses, con el tremendo susto e inquietud por parte de sus padres, que no tienen precedentes familiares de personas con esta enfermedad y no tenían ni idea de a lo que se iban a enfrentar. Se llama Ainara Santana del Pino, y ahora, a sus ocho años, se pone la insulina como quien va al recreo y se come una fruta o un sándwich en la merienda.

Su padre, Justo Santana, creó un evento en 2016, con el que reivindica esta enfermedad. Es en Carrizal, avenida de Carlos V, de Ingenio, y se llama Fluor Moon. Acuden ahora hasta 7.000 personas y empezó con pocas. Acuden de toda la isla para dar visibilidad a quienes la padecen. De 1 mes a 90 años. Es divertida, hay stands informativos y como peculiaridad, usan pinturas y ropa fluorescente que la hacen única con la finalidad de hacerse visibles. De ahí la Floor Moon. Es de noche, claro, para darse visibilidad y destacar sin iluminación.

Debutar

A Ainara se lo detectaron cuando tenía un poco más de un año, y ahora es algo normal en su vida ser diabética. Ni le presta atención. Hace sus deberes igual que se pone la insulina. Fue educada desde que era bebé, y esta circunstancia le hizo vivirla con la normalidad de quien se lava los dientes antes de irse a la cama. No es igual si te pilla con más años. Se denomina debutar, y cada vez más niños y adolescentes la sufren con 1, 5, 10, 14 o 16 años. Es también una de las denominadas enfermedades silenciosa.

Ainara es solo un exponente de las personas así. Ella es la princesita de la casa y posa para ponerse la insulina como si nada y sonriendo de lado a lado.

Quienes pueden sacar ahora la sonrisa también son sus padres, Santana y Lydia del Pino García, que pensaron que la perdían la noche en la que Ainara, sin hablar aún, empezó a ponerse malita, y sin saber por qué.

«Fue desesperante. El peor momento de nuestras vidas desde que llegó la niña», dice el padre al relatar con una angustia que solo sienten unos padres, cuando ven que a su hija le detectan en el hospital una hiperglucemia, con rangos de 500. A una bebé. 

«En ese momento te ves como en una burbuja. ¿Diabetes? ¿Qué diabetes? Si nadie en casa la padecemos», recuerda Santana.

Ahí empezó un calvario que no lo es tanto hoy, cuando Ainara tiene ocho años y vive eso por ella misma. Como comer o ducharse.

La Fluor Moon «la ideé en base a nuestra experiencia», dice Santana. «Cuando a uno le afecta y ves cómo a otros les afecta, lo pasas muy mal. Tenemos un choque emocional». La niña tuvo pasados otros cuatro meses, otra crisis y ahí ya detectaron que era celíaca».

«Sabes qué es ponerle una inyección de insulina y no saber si lo has hecho bien? ¿Si le pusimos más o menos?». Justo Santana aclara que cuando a su hija le detectaron la diabetes, la Seguridad Social aún no ofrecía los servicios gratuitos para medir el azúcar en sangre.

 «Mi lección de vida es que hoy por hoy, mi hija es mi eje y ejemplo de vida. No lo soy yo para ella, sino ella para mí». Esto lo afirma con contundencia el padre de Ainara, Justo Santana, jefe de la Policía Local de Ingenio, cuando sorpresivamente y hace solo un año, le diagnosticaron que también era diabético. Un palo más pero que lleva con el ejemplo de su hija Ainara, y de su mujer, Lydia.

«Dedicado a mi mujer»

A ella precisamente, a Lydia, le dedica todo «por el tiempo y esfuerzo que ha tenido que dedicar a la niña desde pequeña.    Le compramos un sensor para alertarnos de las subidas de azúcar, y ella siempre ha estado ahí».

Ante todo, Santana quiere hacer mención a esta realidad de la vida que sufren muchos aún sin saber que la padecen.

Lo peor son las secuelas que conlleva el ser diabético. tiroides, ser celíaco, etcétera, etcétera.

La fiesta que ideó en su día Justo Santana, Fluor Moon una vez que su mujer y él tenían claro lo que había, no solo justifica el evento, sino que nació para ser un lugar de encuentro de quienes tienen la enfermedad . «Cada caso es un mundo», indica, y para eso está el encuentro para conmemorar el día mundial de la diabetes. Es el día 14 de noviembre, pero Ingenio lo celebra el día el 25. Y Ainara, es la primera, seguro.

En fin como Justo Santana miles de personas han pasado por un calvario similar. «No es igual si lo detectan de bebé, si eres mayor de edad o eres un adolescente. Podemos estar todos en el saco».

Y bueno, hablando de lo festivo, Santana define la Fluor Moon como «un globo de esperanza, encuentros y de alivio». Habrá estands con médicos y enfermeras de la asociación Adigran, que colaboran en el evento. La Flour Moon se celebra el 25 de noviembre en la avenida Carlos V de Carrizal y abren las inscripciones este 1 de septiembre con el lema No podemos ofrecerte un día sin diabetes, pero podemos prometerte un día inolvidable. Las inscripciones, en wwwfluormoon.es.

El 24 y 25 de noviembre

La fiesta Fluor Moom de la avenida Carlos V de Carrizal. El día 24 se repartirán las mochilas a los inscritos, que llevan ropa fluorescente, bastón, gafas y polvos de colores, también fluorescentes. Por la mañana, stands con médicos y enfermeras que harán pruebas diagnósticas a quien quiera propuestos por Adigran. A las 19.00 horas, un escenario con speaker y dj. No se encenderán las luces de Carlos V para que todos luzcan la luminiscencia de sus ropas y pinturas para visualizarse.