Una niña de seis años vive al borde de la muerte "por olvidarse de respirar"

Sadie Bowyer, una niña de seis años de edad, padece una enfermedad ultra rara llamada síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS). Esto significa que su sistema autónomo no funciona correctamente, lo que puede hacer que se olvide de respirar en cualquier momento, incluso mientras duerme. La familia Bowyer vive en constante tensión y preocupación por la vida de Sadie, y la niña no puede hacer casi nada sin la supervisión constante de sus padres, según ha informado Antena 3 Noticias. Incluso ver su serie favorita, 'Peppa Pig', podría ser peligroso para ella, ya que la concentración podría hacer que se olvide de respirar.

Sadie es una de los 1.200 niños en todo el mundo que sufren esta enfermedad ultra rara. La familia está buscando recaudar fondos para pagar una cirugía costosa que podría salvarle la vida. La cirugía consiste en implantar un marcapasos en el nervio frenético para que Sadie pueda respirar sin la ayuda de la traqueotomía. La familia ha abierto un GoFundMe con la esperanza de recaudar 200.000 dólares para cubrir todos los procedimientos necesarios.

La madre de Sadie, de 48 años, lamenta que la pequeña no pueda disfrutar de actividades comunes con sus amigas ni practicar deportes. La niña ha tenido que someterse a una traqueotomía para poder respirar mejor, pero incluso entonces, cualquier actividad que aumente su nivel de concentración puede aumentar la probabilidad de que se olvide de respirar y poner su vida en peligro.

La madre cuenta que el embarazo de Sadie fue completamente normal, pero después del nacimiento de la niña, los médicos tuvieron que trasladarla a cuidados intensivos después de reanimarla. Los sanitarios no conocían la causa de su enfermedad ultra rara.

Mientras tanto, en otro lugar, una familia en Maracena ha sufrido el robo de la hucha solidaria que habían colocado para recaudar fondos para el tratamiento de un niño con una enfermedad extremadamente rara. La situación demuestra la importancia de la solidaridad y el apoyo de la comunidad en casos de enfermedades ultra raras como la de Sadie y la del niño de Maracena.

La historia de Sadie es un recordatorio de la importancia de la investigación médica y la inversión en la salud, especialmente para enfermedades ultra raras que afectan a un pequeño número de personas. La familia Bowyer está luchando por la vida de su hija, y esperan que la cirugía pueda cambiar su vida y permitirle hacer cosas que antes eran imposibles debido a su enfermedad.