Usted estudiaba Biología en Londres, hasta que apareció la oportunidad del Circo del Sol y le cambió la vida. ¿Cómo fue eso?
Cuando acabé en Inglaterra fui a Barcelona a estudiar un máster y busqué un trabajo por las tardes. Me avisaron de una empresa de trabajo temporal ofreciéndome acudir como mozo de almacén en un circo. Esto fue en 1999. Me llevé muy bien con los supervisores porque mi nivel de inglés era muy alto y encajaba en el equipo. A uno de ellos le iban a dar un ascenso y quedaba vacante su puesto. Me interesó porque me permitiría viajar un par de años y luego retomar mi carrera. Así que me fui de supervisor de almacén y luego también de distintos departamentos relacionados con el cliente, tanto de merchandising como de taquilla, de acomodadores o de la zona VIP. Luego pasé a gerente y posteriormente a director de ventas varios años en siete espectáculos distintos, siempre en carpa.
¿Cuánto tiempo pasó hasta el siguiente cambio: el de saberse afectado de Esclerosis Lateral Amniotrófica, la temida ELA?
Fue a finales de 2011 cuando comencé con los primeros síntomas y el primer diagnóstico lo obtuve en 2012. En el circo permanecí hasta 2016.
En el famoso circo canadiense, que acaba de estar unos meses en Gran Canaria, vivía en la atmósfera de fuerza, juventud y habilidad atlética de sus artistas. Seguro que lo último que podía imaginar para usted mismo era el zarpazo de esta enfermedad...
Los primeros 12 años que trabajé para la compañía, aunque no era artista, vivía el ambiente intensamente porque nosotros nos encargábamos de los montajes y desmontajes. Teníamos mucha actividad física. No era solo a nivel administrativo y de gerencia porque cada dos meses había que desmontar todas las carpas pequeñas, la de entrada, los bares, los puestos de merchandising, guardarlo todo en un camión y llegar a la siguiente ciudad, hacer lo contrario, entrenar a 120 personas nuevas y repetir. De modo que todos los que participábamos en el tour necesitábamos habilidades fí- sicas aunque no fueran las de los artistas, claro, porque el cir-co ha tenido medallistas olím-picos y gente que ha ganado en sus competencias a nivel más profesional y más alto. El circo ofrece una estabilidad a estas personas y permite que hagan lo que les gusta durante más tiempo.
¿Cómo lo llevó usted cuando comenzaron los síntomas y se encontraba dentro del mundo del espectáculo?
Lo llevé bastante bien porque, aunque sea una enfermedad degenerativa puede ir rápida o lentamente, y en mi caso, ha ido despacio. El circo se portó estupendamente porque adaptó las oficinas, la cocina y lo que se necesitara para que yo pudiese seguir realizando mis funciones casi cuatro años más, tres de ellos en silla de ruedas.
¿Cuándo le dieron el primer diagnóstico de esa dolencia neuromuscular?
En un principio, empecé a notar que no conseguía levantar la punta del pie derecho. Me había caído muchos años antes desde una altura considerable y me había roto esa pierna, así que pensé que era algo relacionado, pero luego comenzó a manifestarse desde la rodilla, así que empecé a hacerme las pruebas. En octubre de 2012 ya me diagnosticaron, después de varios meses de Tacs, radiografías y pruebas neurológicas. El problema de esta enfermedad es que se localiza por excepción, no se sabe lo que es por hacer una prueba, sino a base de muchas. Viendo todos los síntomas es cuando se llega a la conclusión de la ELA. Pude andar aún con muletas, pero ya en abril de 2013 pasé a la silla.
Hace más de 140 años que la ELA fue descrita por primera vez, pero aún no existe una terapia salvadora. ¿Cómo explica esto la ciencia médica?
Esa pregunta hay que hacérsela a los médicos. Yo lo mejor que puedo hacer es vivir el día a día pensando en mis rutinas, en mi trabajo, en mantenerme ocupado, en seguir con ansias de ir hacia delante con la idea de que van a encontrar una cura, pero como no se sabe qué la provoca, pues por eso no se encuentra una solución. Lo mejor es vivir el día a día pensando que van a encontrar la cura dentro de nada porque si no te das por vencido.
La esperanza de vida es de cinco años en la gran mayoría de los casos, y solo existe un fármaco que a lo sumo alarga ese plazo en dos o tres meses. ¿Es que no le dedican suficiente estudio?
Hubo una época en que no le daban tanta importancia porque los casos eran muy raros y la inversión en la cura no resultaba rentable. Pero hace unos años, el reto del cubo de hielo donde la gente, incluidos múltiples famosos, se tiraba un cubo y lo donaba a la causa de la ELA, aportó gran visibilidad por todo el mundo para conseguir recursos importantes en aras de intentar avanzar en los estudios. De todas formas, aunque se encontrara un fármaco, hasta que se pudieran hacer pruebas sobre humanos, pasarían unos diez años.
Lo más cruel es que el avance de la enfermedad conduce a la parálisis total, pero no afecta a la sensibilidad, ni a la inteligencia. Sufrimiento físico y sufrimiento moral...
Hay un confinamiento físico seguro. El resto del confinamiento depende de cómo seas capaz de vivir en tu mente. Por ejemplo, si miramos hacia Stephen Hawking, se trató de un genio para el que todo fue conceptual y capaz de descubrir universos en la mente. Para él esa limitación física fue secundaria. La gente corriente, en cambio, tiene que enfrentarse a cada paso y ver cómo lo afronta. Yo, de momento me encuentro bien. Sigo intentando estudiar y mantener la cabeza activa. Seguir teniendo sensibilidad siempre va a ser una ventaja porque te permite un contacto físico con la gente, un afecto, un abrazo. Sentir el contacto del agua en una piscina también es importante.
Solo en España se calculan unos 900 casos nuevos cada año. No cabe hablar de enfermedad rara , pero es como si lo fuera...
Cada vez hay más casos. Estamos expuestos actualmente a más influencias de tipo químico o de ondas, a todas estas cosas que, quizás influyan, pero como es autoinmune, no se sabe qué lo provoca. Al aumentar los casos ya hay un interés por intentar hallar la cura.
Usted resultó afectado muy por debajo de la edad habitual, con mucha vida por vivir. Sin duda son muy fuertes sus esperanzas de curación...
Tengo la suerte de que, aunque llevo ya ocho años con la enfermedad, todavía puedo mover los brazos bastante bien. Aunque siento debilidad generalizada soy bastante independiente y puedo contar con cierta vida social. Es verdad que hay gente que fallece a los tres años, otra a los cinco, y yo aquí sigo. Luego hay ejemplos como Hawking, que estuvo casi 60 años con la ELA.
¿Volvería al fantástico Circo del Sol si esta circunstancia vital desapareciese por completo?
Sin duda. Volvería al departamento de ventas a pesar de haber estudiado biología. Me he dado cuenta de que siempre he sido de números. En el circo surgen nuevos problemas en todo momento. A mí solucionarlos sobre la marcha me gusta mucho, intentar buscar respuestas inmediatas a retos instantáneos. También me encanta conocer a 120 personas nuevas cada dos meses de un país distinto, conocer el país a través de sus ojos y viajar. No es algo para todo el mundo porque a mucha gente no le gustaría tener todo el tiempo sus pertenencias en una maleta, pero yo disfruto de ese estilo de vida.
